In 2017 kreeg Jan (68) de diagnose COPD. De ziekte heeft een grote impact op zijn leven. Maar de Thuismeten app geeft hem houvast. Dankzij de app heeft hij een kort lijntje met de verpleegkundige en heeft hij veel meer inzicht gekregen in zijn ziek-zijn.

Wie is Jan?

‘Voor mij was de diagnose een grote schok. Ik had al twee jaar vaak pijn op de borst. Maar de cardioloog kon steeds niets vinden. Toen uiteindelijk bleek dat het COPD was, bleek ik al in het meest ernstige stadium te zitten. Ik werkte nog fulltime als uitvaartondernemer. Dat ging niet meer.

Ik was soms erg benauwd; dat is eng om te ervaren. Soms raakte ik in paniek, en werden de klachten nog erger.

Ik heb nog een jaar in loondienst gewerkt, maar toen werd het lichamelijk echt te zwaar. Ook op het gezin – ik het twee volwassen zoons en drie kleinkinderen – had mijn ziekte impact. Niets was nog vanzelfsprekend. Opeens werd ik zelf geconfronteerd met de tijdelijkheid van het leven. Dat vond ik moeilijk. Ook kon ik niet meer alles. En ik was soms erg benauwd; dat is eng om te ervaren. Soms raakte ik in paniek, en werden de klachten nog erger.’

Review Thuismeten app

‘Zeker aan het begin van mijn ziek-zijn had ik houvast nodig. De app Thuismeten kwam voor mij op het goede moment. In 2018 begon ons ziekenhuis met thuismonitoring bij 25 patiënten. Daar wilde ik wel aan meedoen. Wekelijks vul ik een vragenlijst in over hoe vaak ik benauwd ben, hoe lang en hoe ernstig. Ook geef ik aan of ik andere klachten heb, bijvoorbeeld hoesten of pijn op de borst. En bij welke activiteiten ik klachten krijg, zoals lopen, aankleden of boodschappen doen.

De longverpleegkundige neemt snel contact op als er iets opvalt of afwijkt. Dat geeft mij een veilig gevoel.

De app vraagt verder naar hoe ik me voel. Bijvoorbeeld bang, boos of verdrietig. De longverpleegkundige ziet wat ik invul. Dankzij het thuismeten is mijn medicatie optimaal ingesteld, zonder dat ik steeds lichamelijke onderzoeken nodig had. Verder neemt de longverpleegkundige snel contact op als er iets opvalt of afwijkt. Dat geeft mij een veilig gevoel. Zo is te voorkomen dat de klachten erger worden.

Net zo belangrijk vind ik dat ik meer inzicht heb gekregen in mijn ziek-zijn. Je ziet namelijk zelf ook of de benauwdheid ernstig was of maar kort duurde, en hoe de benauwdheid ontstond. Zo word je gedwongen om kritisch te kijken naar je activiteit en ontdek je wat je grenzen zijn. En je ziet dat je zelf ook invloed kunt hebben op je ziekte, want het effect van stoppen met roken, bewegen en goede zelfzorg zie je terug in de scores.

Aanvankelijk deden de longverpleegkundigen de begeleiding. Dat is nu overgenomen door een landelijke organisatie. Ik vroeg me af of het dan niet heel onpersoonlijk zou worden. Maar ik ben juist vol lof, want vaak krijg ik al binnen een uur een reactie op de vragenlijst. Ook kun je hierin nu aangeven of je contact wilt met een zorgverlener, en dat gebeurt dan ook. Daarnaast spreek ik één keer per maand met de longarts. Zij kan ook de vragenlijsten inzien.

Of ik nog iets mis? Ik vind de app al heel compleet. Wel richten de vragen zich nu op benauwdheid, hoesten en of je slijm ophoest, en minder op pijn. Ik heb bijvoorbeeld na flinke inspanning weleens pijn op de borst. Dat kan door mijn hart komen, maar ook door mijn longen.’